Face à l’augmentation du nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive, plusieurs pays cherchent aujourd’hui à développer des stratégies de repérage précoce plus accessibles et plus proches des populations. En Hongrie, un programme pilote présenté lors du congrès propose une approche originale combinant dépistage communautaire et accompagnement des proches aidants, avec l’objectif de mieux identifier les situations à risque tout en réduisant la charge psychologique pesant sur les familles.

Le programme a été conçu pour répondre à un constat largement partagé : les troubles cognitifs restent souvent repérés tardivement, alors même que les proches aidants jouent un rôle central dans l’accompagnement quotidien. Or, ces aidants disposent fréquemment de peu d’informations sur la maladie, les ressources existantes ou les démarches à entreprendre. Ce manque de soutien contribue à renforcer leur isolement et leur épuisement.

Avant de mettre en place le dispositif, les chercheurs ont conduit un important travail préparatoire afin de mieux comprendre les besoins des familles. Une enquête en ligne a été réalisée auprès de 191 proches aidants, complétée par vingt-trois entretiens individuels approfondis. Les données recueillies ont ensuite été analysées à l’aide de méthodes statistiques et d’analyses de contenu afin d’identifier les principales difficultés rencontrées dans l’accompagnement quotidien.

Les résultats montrent une implication particulièrement intense des aidants. L’âge moyen des participants était de 55 ans et la très grande majorité était des femmes. En moyenne, les aidants consacraient plus de dix heures par jour à leur proche, souvent sur plusieurs années. Cette mobilisation durable s’accompagnait d’une forte charge émotionnelle et psychologique, aggravée par le manque d’informations et par des diagnostics souvent posés tardivement.

À partir de ces constats, les équipes ont développé un programme de proximité reposant sur des interventions directement menées dans les communautés locales. Le dispositif associe un dépistage précoce des troubles neurocognitifs chez les personnes âgées et un accompagnement destiné aux proches aidants, sous forme de conseils personnalisés et d’informations adaptées à chaque situation.

L’une des particularités du programme réside dans son ancrage territorial. Les évaluations sont réalisées directement au domicile des personnes âgées afin de faciliter l’accès au dépistage et de limiter les obstacles liés aux déplacements ou au manque de ressources médicales spécialisées. Au total, plus de 1 300 évaluations ont déjà été menées dans le cadre de ce programme pilote.

Le bilan proposé couvre plusieurs dimensions de la santé : fonctions sensorielles, état cardiovasculaire et évaluation cognitive. Des outils standardisés, tels que le TYM test ou le MoCA, sont utilisés pour repérer les personnes présentant un risque de trouble cognitif. Les situations identifiées peuvent ensuite être orientées plus rapidement vers une prise en charge adaptée.

Au-delà du seul dépistage, les chercheurs insistent sur l’importance de l’accompagnement des familles. Les résultats de l’étude montrent en effet que le manque d’informations constitue un facteur majeur de stress et d’épuisement pour les aidants. En intervenant plus tôt et en proposant un soutien structuré, le programme vise non seulement à améliorer le repérage des maladies neuroévolutives, mais aussi à renforcer les capacités des proches à faire face aux difficultés du quotidien.

Cette initiative illustre ainsi une évolution importante des politiques de santé publique : considérer le diagnostic précoce non comme une simple démarche médicale, mais comme un point d’entrée vers un accompagnement global des personnes concernées et de leurs familles. Dans des territoires où l’accès aux ressources spécialisées peut être limité, les approches communautaires et de proximité apparaissent comme des leviers essentiels pour améliorer les parcours de soins et réduire les inégalités d’accès au diagnostic et au soutien.