Acteurs de l’écosystème Alzheimer
Une réponse intégrée au défi du Mate Wareware^© en Aotearoa Nouvelle-Zélande
En Nouvelle-Zélande, la réponse aux maladies neuroévolutives évolue aujourd’hui vers une approche profondément ancrée dans les réalités culturelles et communautaires. Au cœur de cette transformation se trouve le concept de Mate Wareware^©, un terme issu du te reo Mãori qui désigne les troubles neurocognitifs, notamment la maladie d’Alzheimer, mais dont la signification dépasse largement la seule dimension médicale.
Littéralement associé à l’oubli et à la perte de mémoire, le Mate Wareware^©, est également compris, dans la culture mãorie, comme un cheminement de vie qui touche la personne, sa famille et sa communauté dans son ensemble. Cette vision accorde une place centrale à l’accompagnement, au maintien des liens sociaux et au respect de la dignité des personnes concernées. C’est à partir de cette conception plus globale et humaniste qu’Alzheimers New Zealand a développé une nouvelle approche nationale destinée à transformer les politiques et les services liés aux maladies neuroévolutives.
L’initiative est née d’un constat partagé : malgré l’existence de nombreuses actions locales, les réponses proposées restaient souvent fragmentées, inégales et insuffisamment coordonnées. Les personnes concernées et leurs familles avaient le sentiment que leur expérience réelle était encore trop éloignée des décisions politiques et de l’organisation des services.
Pour répondre à cette situation, Alzheimers New Zealand a conçu un modèle intégré de prestation de services visant à accompagner les personnes vivant avec le Mate Wareware^©, leurs whãnau – terme māori désignant la famille élargie – ainsi que leurs communautés. L’objectif était de dépasser une approche centrée uniquement sur les soins médicaux pour développer des formes d’accompagnement plus globales, incluant le soutien psychosocial, les projets culturels et éducatifs, la sensibilisation du public et la formation des professionnels.
Le modèle repose sur une articulation étroite entre trois dimensions : la recherche, le plaidoyer politique et l’expérience vécue des personnes concernées. Les personnes vivant avec le Mate Wareware^© et leurs familles ont été directement associées à la conception des services afin de garantir des réponses réellement adaptées aux besoins du terrain.
L’un des éléments clés du projet a été la création d’un ensemble inédit de données nationales à l’échelle du pays. En centralisant des informations jusque-là dispersées, Alzheimers New Zealand a pu documenter de manière plus précise les réalités vécues dans les différents territoires et appuyer son plaidoyer sur des données solides plutôt que sur des témoignages isolés.
Les résultats obtenus confirment plusieurs difficultés déjà identifiées par les acteurs de terrain. Les services destinés aux personnes vivant avec une maladie neuroévolutive restent marqués par de fortes inégalités territoriales et par un sous-financement chronique. Les chercheurs montrent toutefois qu’un modèle communautaire structuré peut contribuer à améliorer la cohérence des parcours, soutenir les familles dans la durée et réduire la pression exercée sur le système de santé.
Le projet propose ainsi une véritable feuille de route pour le développement de services communautaires durables, centrés sur l’autodétermination des personnes et l’accompagnement tout au long du parcours de vie. Les données recueillies ont notamment alimenté la mise en œuvre du Dementia Mate Wareware Action Plan, destiné à encourager des transformations systémiques et des investissements à long terme.
Au-delà des aspects organisationnels, cette initiative marque surtout un changement de paradigme dans la manière de penser les maladies neuroévolutives. Le Mate Wareware^© n’est plus envisagé uniquement comme une pathologie à traiter, mais comme une expérience humaine et relationnelle nécessitant un soutien collectif.
En articulant expérience vécue, données scientifiques et politiques publiques, Alzheimers New Zealand porte ainsi un appel à l’action en faveur de services plus inclusifs, plus équitables et davantage centrés sur les personnes. Cette approche illustre comment les dimensions culturelles, communautaires et relationnelles peuvent devenir des leviers essentiels pour repenser l’accompagnement des maladies neuroévolutives et construire des réponses plus respectueuses des parcours de vie.

_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/une-reponse-integree-au-defi-du-mate-wareware-en-aotearoa-nouvelle-zelande/}