Acteurs de l’écosystème Alzheimer
Accompagner le parcours des partenaires de soin : regards et stratégies issus du vécu à l’échelle mondiale, sur l’ensemble du continuum de soin
Prendre soin d’une personne vivant avec une maladie neurodégénérative sans préparation, sans compétences adaptées ni soutien suffisant a des répercussions profondes sur les partenaires de soin, à la fois physiques, émotionnelles et financières.
La biomédicalisation excessive de la prise en charge tend à étouffer les dimensions relationnelles et socioculturelles de leur vécu. Cette table ronde donne la parole à des partenaires de soin actuels et anciens, conjoints, enfants, frères et soeurs ou petits-enfants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie à corps de Lewy, de la dégénérescence fronto-temporale ou de maladies vasculaires. Elle vise à mettre en lumière leurs expériences vécues et les stratégies innovantes, culturellement ancrées, qui répondent à des besoins en évolution tout au long du parcours, du diagnostic jusqu’au deuil.
Ces contributeurs, représentant des contextes géographiques, culturels et économiques variés, sont activement engagés dans la plaidoirie, la recherche, la sensibilisation du public et les politiques de santé. Leur vécu révèle des défis nuancés et des stratégies d’adaptation ayant fait leurs preuves, soulignant la nécessité d’un soutien souple, culturellement sensible et adapté à chaque maladie.
Les partenaires de soin, qu’ils soient membres de la famille ou proches choisis comme des amis et voisins, ont besoin de compétences pratiques, d’accès à l’information et d’un soutien émotionnel et social continu pour naviguer dans les complexités du soin quotidien, tout en préservant leur propre santé. Ce panel insiste sur la nécessité d’un soutien qui évolue avec le parcours d’aidant, en intégrant une connaissance des maladies neurodégénératives, des stratégies de communication efficaces, une connaissance des services disponibles, des pratiques de soin de soi et des approches culturellement pertinentes de la fin de vie et du deuil.
En réunissant un panel d’experts du vécu et des données sur les interventions fondées sur des preuves et les initiatives communautaires, cette session propose un cadre de référence pour soutenir les partenaires de soin à l’échelle mondiale.
L’objectif final est double : favoriser de meilleures trajectoires de santé pour les partenaires de soin et préserver la dignité et la qualité de vie des personnes qu’ils accompagnent, tout au long du parcours de soin.
_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/accompagner-le-parcours-des-partenaires-de-soin-regards-etstrategies-issus-du-vecu-a-lechelle-mondiale-sur-lensemble-du-continuum-de-soin/}