Société inclusive
L’expérience des Ambassadeurs à Rennes : un groupe de sensibilisation et de soutien pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer à début précoce
Alors que la ville de Rennes est devenue la première Communauté « Alzheime friendly » en France, Globalcité (anciennement Bistrot Mémoire rennais) a mis en place le groupe Les Ambassadeurs, premier groupe en France composé de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer à début précoce.
L’objectif initial était d’aider les personnes malades à s’exprimer envers la ville. Cette idée s’appuyait sur des expériences passées au sein de notre organisation (Donnio, Sipos, 2018), des échanges avec les lauréats de la Fondation européenne pour l’initiative sur la maladie d’Alzheimer, ainsi que des voyages d’étude inspirés par Les Battants à Bruxelles et le groupe EDUCATE (Early Dementia Users Co-operative Aiming To Educate) à Stockport.
Partant d’un café mémoire, le groupe a rapidement évolué vers la sensibilisation et le plaidoyer. Il permet désormais aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leurs partenaires de soin de s’autonomiser grâce à l’information et aux conseils, et leur offre choix et contrôle.
Notre travail repose sur un principe simple : les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer – celles qui ont reçu un diagnostic et leurs proches – sont les mieux placées pour exprimer ce qui les aide à avoir une vie épanouie. Elles partagent et utilisent leur expérience pour aider les autres : leurs pairs, ainsi que les professionnels de santé, les étudiants ou le grand public. Chaque membre a sa propre manière de partager : « C’est une façon de bien vivre avec ce nouveau Jiminy Cricket sur mon épaule et d’éviter la peur et la rage », ou des expressions plus amères : « Parfois, j’ai envie de me frapper. »
Le groupe organise désormais des sessions de sensibilisation pour les commerces locaux, les écoles, les musées, les universités, voire des événements sportifs, et s’implique dans le réseau local. Les bénéfices de l’adhésion au groupe ont été mis en lumière (Lemaire, 2023) : pour ses membres, « Même si ce type d’action demande beaucoup d’énergie, c’est une raison de vivre, c’est ma thérapie », et pour leurs partenaires de soin : « Cela a été une excellente source de soutien depuis [son] diagnostic. »
_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/lexperience-des-ambassadeurs-a-rennes-un-groupe-de-sensibilisation-et-de-soutien-pour-les-personnes-vivant-avec-la-maladie-dalzheimer-a-debut-precoce/}

« Chez soi, librement : Les Maisons de Crolles, un espace de vie ouvert pour une vie digne avec la maladie » Un lieu où les personnes vivent librement, en paix, respectées et entourées de leurs proches
Les Maisons de Crolles, soutenues par la Fondation OVE, offrent un modèle unique en France pour accompagner les jeunes personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou des troubles apparentés. Conçues comme de véritables foyers familiaux, elles proposent un environnement chaleureux et ouvert, profondément respectueux des droits fondamentaux et de la dignité personnelle.
Ici, les individus ne sont pas des « résidents », mais des « habitants ». Ils vivent dans leur propre maison, entourés de leurs proches, qui sont les bienvenus à tout moment. Des chambres d’hôtes sont disponibles pour les membres de la famille, renforçant le sentiment de vivre ensemble. Le cadre est conçu pour préserver les repères familiers, soutenir l’autonomie et maintenir l’estime de soi. Les marqueurs médicaux et institutionnels sont intentionnellement discrets : pas d’uniformes, pas de chariots à médicaments, pas de portes verrouillées.
L’approche domiciliaire est au cœur du projet : l’emménagement se fait progressivement, en respectant le rythme et les choix de chacun. Les professionnels formés à la philosophie carpe diem offrent un soutien compatissant, axé sur les forces plutôt que sur les déficits. Les habitants participent aux tâches quotidiennes, renforçant leur sentiment d’utilité et d’appartenance sociale.
Les Maisons de Crolles incarnent une culture du soin ancrée dans la liberté, la dignité et la connexion humaines. Elles remettent en question les pratiques traditionnelles pour offrir une réponse éthique et personnalisée aux besoins spécifiques des jeunes personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Ce modèle inspirant prouve que les soins peuvent être repensés en respectant les personnes, en les considérant comme des individus et en leur offrant un véritable foyer.
_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/chez-soi-librement-les-maisons-de-crolles-un-espace-de-vie-ouvert-pour-une-vie-digne-avec-la-maladie-un-lieu-ou-les-personnes-vivent-librement-en-paix-respectees-et-entourees-de-le/}