Société inclusive

Donner la parole aux personnes vivant avec une maladie neurodégénérative : deux initiatives citoyennes portées par l’association France Alzheimer des Alpes-Maritimes
L’association France Alzheimer des Alpes-Maritimes gère un accueil de jour. En 2024, elle lance deux initiatives. Un objectif clair : permettre aux personnes accompagnées de rester actrices, de faire entendre leur voix. Les contenus sont diffusés sur les réseaux sociaux : Instagram, Facebook, LinkedIn.
L’intention est double. Transformer les représentations. Montrer, notamment aux plus jeunes, que les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative peuvent toujours s’exprimer, prendre position, partager des idées.

Première initiative
Elle se construit dans un atelier d’improvisation théâtrale. Les participants imaginent un Conseil de la vie sociale. Ce cadre existe en France. Il permet aux personnes accueillies de participer aux décisions de la structure.
Ici, le dispositif est réinterprété. Le ton devient décalé, parfois humoristique. Cette approche ouvre un espace. Les personnes expriment leurs attentes, leurs besoins, leur regard sur le quotidien au sein de l’accueil de jour.
Un effet apparaît. La maladie est abordée autrement. Moins de gravité imposée, plus de liberté dans la parole.

Deuxième initiative
Le cadre change. Direction Cannes, au Palais des Festivals, lieu emblématique. En 2024, il accueille le congrès de la Silver économie.
À cette occasion, des trophées sont remis à des projets technologiques. Ces trophées sont conçus par les personnes de l’accueil de jour.
Le moment clé arrive lors de la cérémonie. Les personnes concernées, accompagnées de leurs proches, montent sur scène. Un espace habituellement réservé aux acteurs.
Un discours est prononcé. Spontané. Porté par une personne vivant avec une maladie neurodégénérative. Le propos prend une dimension philosophique. Il parle de l’expérience vécue. La réaction du public est immédiate. Émotion forte. Ovation debout.

Impact et prolongements
Les deux actions rencontrent un écho important en ligne. Plus de 10 000 vues.
La présentation orale s’appuie sur ces supports vidéo. Ils sont traduits en anglais pour élargir leur portée. Un point est discuté : le rôle des réseaux sociaux dans l’évolution des représentations.
Deux dynamiques se dégagent. D’un côté, une réduction de la stigmatisation. De l’autre, un renforcement de l’autodétermination des personnes concernées.

Conclusion
Ces initiatives reposent sur un principe simple : créer des situations concrètes où la parole circule. Visible. Entendue. Le cadre artistique, le cadre symbolique, la diffusion numérique. Tout se combine. Cela produit un déplacement du regard. Les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative ne sont plus seulement perçues à travers leurs difficultés. Elles apparaissent comme des sujets à part entière. Capables de réflexion, d’engagement, de création.

_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/donner-la-parole-aux-personnes-vivant-avec-une-maladie-neurodegenerative-deux-initiatives-citoyennes-portees-par-lassociation-france-alzheimer-des-alpes-maritimes/}