Société inclusive
Vivre avec des maladies neuroévolutives : un appel à l’action
Longtemps, la recherche sur les maladies neuroévolutives s’est principalement concentrée sur les mécanismes biologiques de la maladie et le développement de traitements. Pourtant, pour les personnes concernées et leurs proches, la qualité de vie, le maintien des liens sociaux, le sentiment d’identité ou encore la capacité à continuer à mener une vie satisfaisante constituent des enjeux tout aussi essentiels. C’est précisément à cette question du « bien vivre » avec une maladie neuroévolutive que s’est intéressé le programme de recherche britannique IDEAL, présenté par la professeure Linda Clare, de l’Université d’Exeter.
Développé sur plus de dix ans, le programme IDEAL s’inscrit dans une approche de sciences sociales centrée sur l’expérience vécue des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive et de leurs proches aidants. Son ambition était de comprendre les multiples facteurs qui influencent la qualité de vie et le bien-être, afin de transformer ces connaissances en leviers concrets pour améliorer les pratiques professionnelles, les politiques publiques et le regard de la société.
Contrairement à une vision strictement biomédicale, les chercheurs d’IDEAL considèrent que l’expérience de la maladie ne dépend pas uniquement de la sévérité des troubles cognitifs. Elle résulte plutôt d’une interaction complexe entre des dimensions psychologiques, sociales, relationnelles et environnementales. Les relations avec les proches, le sentiment d’utilité, la possibilité de participer à la vie sociale ou encore le soutien reçu dans la gestion du quotidien jouent ainsi un rôle déterminant dans le maintien du bien-être.
Pour explorer ces dimensions, les chercheurs ont mis en place une vaste étude longitudinale et participative, menée pendant onze ans auprès d’une large cohorte de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive et de leurs partenaires de soins. Les participants ont été suivis à plusieurs reprises grâce à des questionnaires, des entretiens approfondis et des évaluations portant sur différents aspects de la vie quotidienne : santé physique et psychologique, relations sociales, situation matérielle, ressources disponibles ou encore organisation du quotidien.
L’un des aspects les plus originaux du programme IDEAL réside dans la place accordée aux personnes directement concernées. Le groupe ALWAYs, composé de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive et de proches aidants, a participé activement à toutes les étapes du projet : orientation des recherches, interprétation des résultats, création de ressources et élaboration des messages finaux. Cette démarche de co-construction a permis de replacer l’expérience vécue au cœur de la production des connaissances.
Au fil des années, le programme a donné lieu à plus de quatre-vingts publications scientifiques. Ces travaux ont été synthétisés sous la forme de « cartes du vivre avec une maladie neuroévolutive », destinées aux professionnels, aux aidants et aux personnes concernées elles-mêmes. Ces cartes proposent une vision globale des facteurs qui influencent la qualité de vie et montrent que les trajectoires restent très diverses : certaines personnes connaissent des périodes de stabilité, voire d’amélioration, tandis que d’autres rencontrent davantage de difficultés selon leur environnement social, leurs ressources ou le soutien dont elles disposent.
Les résultats mettent particulièrement en évidence l’importance des relations sociales, du maintien de l’identité personnelle et du soutien du partenaire de soins. Ils soulignent aussi le poids des inégalités sociales dans l’expérience de la maladie. Le bien-être apparaît ainsi comme un phénomène dynamique, façonné autant par les choix sociétaux et l’organisation des services que par les symptômes eux-mêmes.
À partir de ces constats, les membres du programme IDEAL ont souhaité aller au-delà du simple cadre académique. Lorsque les résultats ont été rassemblés dans un ouvrage de synthèse, les membres du groupe ALWAYs ont proposé de le transformer en véritable manifeste pour le changement. Chaque domaine exploré a donné lieu à une déclaration exprimant les évolutions jugées nécessaires pour permettre aux personnes vivant avec une maladie neuroévolutive de continuer à vivre de manière digne, autonome et socialement intégrée.
Au final, le programme IDEAL débouche sur un appel à l’action articulé autour de dix grandes déclarations. Celles-ci rappellent que l’amélioration du bien-être des personnes concernées ne dépend pas uniquement des avancées thérapeutiques, mais aussi de facteurs modifiables relevant des pratiques professionnelles, des politiques publiques et des choix collectifs. En plaçant l’expérience humaine au centre de la réflexion, cette recherche propose une approche profondément humaniste des maladies neuroévolutives et ouvre des pistes concrètes pour construire des sociétés plus inclusives et plus attentives à la qualité de vie.

_{Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/documentary_base/vivre-avec-des-maladies-neuroevolutives-un-appel-a-laction/}